女性に多い膠原病『全身性エリテマトーデス』『皮膚筋炎』『間質性肺炎』😫
こんにちは🍭
miyu姉です⛄
『インフルエンザ』が流行している中、いろんな問題が出ていましたねΣ(￣ロ￣lll)ｶﾞｰﾝ
『インフルエンザ』なのに相撲界では巡業に行っていただとか・・・。
いろいろな意味で、日本の悪い所が出てますよね。
①『インフルエンザ』でも仕事に出てこい！という、企業側の問題。
②日本人の真面目で責任感が強いことが裏目に出る個人的な問題。
③体を壊しても、移してしまっても仕事に行かなければ、生活ができない生活困難な方達への国の福祉の問題。
たくさん理由はあるのだろうけれども、『インフルエンザ』に感染したことにより、重症化したり、後遺症が残ったり、亡くなったりもする可能性があるので、重く受け入れるべきだと思います。
さて、今日書く記事は、続きではありませんが、病気に関することは、『闘病記』に入れさせて頂きました。
私が、急いで退院した理由は、『母親の体調不良でした。』
母親の話に行く前に、姉の話なのですが結論から言うと、確か33歳あたりに『膠原病』という『難病』になっていました。
5つ離れた姉は、高校卒業後にすぐ宮城県に進学、私は、ずっと地元で二十歳に妊娠・出産。
まぁ、最終的には、私は2人の子供のシングルマザー😎💕
私は、生活の為に必死で、働いていました。
そのため、心にも余裕がなくなっていたんでしょうね・・・。
姉がどのような症状で、どのような過程を辿って『膠原病』と診断されたのか覚えていません。
ただ、初めて聞いた時、何もその病気の事を知らなかったため、ショックで治療法はあるの？動けなくなるの？えっ、死んじゃうの？・・・。
私、姉にその時は細かく聞けなくて、何年か経ってから聞きました。
でも、それで良かった。
何故なら、姉も当初、入院したり、担当医と今後の治療法を調整したり、色々あったようでした。
『膠原病』って何種類もあるんですね。
とても驚きました。
①『自己免疫疾患』
②『リウマチ性疾患』
③『結合組織疾患』
①～③の病気が集まったグループの総称が『膠原病』というんだそうです。
姉は、『全身性エリテマトーデス』。
気になった方は調べて見てくださいね。
これは専門知識が必要とするため、下手に書くことはできません。
(｡-人-｡) ｺﾞﾒﾝﾈ😅
副作用はどうしてもつきものなんだそうです。
顔がめちゃくちゃ浮腫むので嫌みたいです。
でも、診断されてから10年以上たった今では、体調が悪くても対応の仕方や、気持ちの持ち方・・・様々身についたようで・・・。
今では、体調がいい日は、仕事の帰りに少し汗を流しに行っているようでした。
（ジム）
すげ～わ！！！
運動も軽くすることは、いいのだそうです💎
姉ながら『あっぱれ🏁😄』
姉の住んでいる近くには、昔から『膠原病専門の病院？科？』があるらしく、先生とも仲良しだし、何より、身近に同じ病気の『膠原病の患者さん』 がいるので、とても心強いそうなんです。
だから、最初から、地元に戻るつもりもなかったようでした😅
なぜ姉は、『膠原病』になったのか・・・。
発症の理由は、いまだに不明😫なんだそうです。
でも姉の『全身性エリテマトーデス』に関しては、遺伝性も要因の一つかも知れないと言われているらしく、担当医に『家族・親戚に膠原病の方はいますか？』と聞かれたそうですが、誰もその時は、なっていなかったし、聞いたことも無いので『いません😫』と答えたそうです。
その話を聞いて、私も気になる点があったので、かかりつけ医に全てを話し、検査してもらいました。
さすがに姉妹2人が『膠原病になる確率は低いとは思うから、そんなに不安にならず、結果を待ってくださいと。』
後日結果は、『今のところ、問題なし。膠原病は突然発症したりするから、たまには検査しましょう』と。
まずは、安心。
姉の発病から約12年後、私が『癌』になり、退院近くに、母親の急激な体調不良。
74歳の母親は、体調が悪いなんて今まで聞いたことがあまりありませんでした。
ちょっと頭痛しても焦る、鼻血を出してすぐ止まらず（すぐなんて止まらないって😅）大慌てするくらい健康な人なので、私が退院近くに電話をかけたら、体調があまりよくないと・・・。
でも、母親も、手術後の娘に深いことは話せないじゃないですか・・・。
親の優しさ💞
我慢して孫を見てくれていたんだろうなって思うと、本当に申し訳ない気持ちと、感謝でしかありません。
そのために、私は術後、凄く大変でしたが、退院許可がでた数時間後、すぐ退院しました。
そのまま、母親の元へ。
見るからに、倦怠感と皮膚の異常が見られました。
これは、簡単な話じゃないかも知れないと思い、翌日、私の癌も見つけてくれて、昔から信頼しているかかりつけ医（以前、私が膠原病の検査をして頂いた）に連れて行くことにしました。
翌日、尿検査、血液検査、問診などしましたが、きっと、何か思ったのでしょう。
検査結果は1週間後になります。
・・・と言いながら、先生は、『地元で一番大きい病院（私が手術をしたり通院している病院）をすぐ紹介しましょうか？』と・・・。
『ん？』母親は、結果を聞いてからでもいいような感じでしたが、私は先生と結構付き合いが長く、2人の子供もお世話になっているので、直感で私が勝手に決めました。
『先生、紹介してください😊♬』といいました。
そして、すぐに予約が取れ、大きい病院に。
母親の大きい病院での担当医は、『肺にもモヤがあるし、このような皮膚も見たことがない。数日入院して、調べませんか？』とまた、突然言われ。
母親は、『通いながら、検査をします』見たいな事を言っていたので、癌・病気を経験した私から言わせたら早期発見・早期治療！！！と思うので、担当医と母親の会話に入り、『先生、母を入院させて、検査をしてください』とお願いしました。
母親の為です。
意地悪ではありません。
通院は、母親も結構大変だし、結果が出るまで、時間がかかってしまうと思ったし。
先生は、『いつから入院しますか？明日からでも大丈夫ですよ・・・。』と。
母親はいろいろ手配とか準備をしたかったのでしょうね😄
でも、そんな事より体！！！！！
何かあれば、私が対応すればいいし、私が『明日からでお願いします』といいました。
母親は、不安😰だっただろうな・・・。
ゴメンね💗
いざ入院。
結局診断の確定から医者で集中して行う治療が終わるまで（薬の量を退院できるまで減らせるか、症状が軽くなるまでは観察）、2か月弱かかりました。
私もまだまだ、大腸・胃癌の回復途中で、本当に辛く倒れそうになったりもしていましたが、ほぼ毎日、母親の顔を見に行きました。
気が済まなくて、顔を見ないと(^_-)-☆
診断結果は難病指定されている『膠原病』・・・。えっ？マジ？驚きました。
こちらも医学的なお話になりますので、気になる方は、検索してみて下さいね🤗
間質性肺炎が怖い。
年齢も年齢だし、🤧風邪やインフルエンザ、感染病には特に気をつけないといけません。
皮膚筋炎の症状も物凄かったです。
焼けただれた皮膚・バラバラはげ落ちる皮膚・皮膚が硬くなり物凄いかゆみ・・・。
とても辛そうでしたが、病名が確定し治療が始まると皮膚は見る見る回復して行きました。（まぁ初めは強い薬を使いましたが、母親は、全く副作用もでず。鈍感なのか？）
（´∀｀*）ｳﾌﾌ💛
ある程度、皮膚の症状が落ち着いたのと、目標の薬の量まで減らせたので退院になりました。
あ～良かった💝
後は、毎月1回通院で対応していく感じです。
女性に多いと言われる『膠原病』ある程度35歳位かな・・・体調がおかしいと感じても、プレ更年期に入ったのかな・ストレスかな・疲労かな・自律神経失調症かな・・・きっと大したことじゃないし、おまけに医者に行く時間がない、日々の忙しさに、自分で勝手に決めつけてしまう事って多いと思うんですよ😫
私もそうだったし・・・。
でも自分の体の変化を感じたら、是非、かかりつけ医の信頼できる、なんでも話せるお医者様に早めに行って欲しいし、身近に遺伝性の病気の方がいたら、きちんと話して、その分野も調べて貰って欲しいと思います。
現に、先ほど書いた通り、私も姉の話をしてかかりつけ医に検査してもらいましたし。
なんでも『早期発見ですね☆彡』
【⭐気になる症状として少し書いておきます⭐」】
①関節の腫れ・こわばり・痛み
②発熱
③疲労感が抜けない
④体重の減少
⑤筋力の低下・筋肉痛
⑥皮膚に紅斑や紫斑が現れる
⑦レイノー現象（寒さに当たると指先が白くなる）
※膠原病の初期は🤧風邪の初期症状に似ていると言われています。
そのため、日常に支障がでないので進行していた・・・という事も多いのだそうです。
私もあれから何年も経っているから、もう一度、検査しに行こうかな♪
その前に、娘のいまの症状が気になり、『血液検査』を一緒にしに行こうと言うと、痛いからヤダ！と・・・中学3年やろー(;´д｀)トホホ💦
また更新しますね💎
💖今日もありがとう💖
💝miyu姉でした💝
